La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha otorgado al Gobierno de Extremadura el Premio a la Promoción y Defensa de los Derechos de los afectados por patologías poco frecuentes por la elaboración del Protocolo de Atención y Acogida para niños con enfermedades raras en los centros educativos de la región.

Este protocolo, que estará instaurado en todos los centros de la red educativa regional a partir del curso lectivo 2015-2016, ha sido realizado por las consejerías de Salud y Política Sociosanitaria y de Educación y Cultura en respuesta a una petición de FEDER-Extremadura, que también se ha implicado en el diseño de este protocolo.

El consejero de Salud y Política Sociosanitaria, Luis Alfonso Hernández Carrón, ha sido el encargado de recoger este galardón que se ha entregado en el Senado en el transcurso del acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, presidido por Su Majestad la Reina y organizado por FEDER.

La directora general de Personal Docente, María Ángeles Rivero, y la directora gerente del Servicio Extremeño de Promoción de la Autonomía y Atención a la Dependencia (SEPAD), Cristina Herrera, han estado también presentes en este evento en el que FEDER concede sus premios anuales en reconocimiento de la labor llevada a cabo en beneficio de los afectados por estas enfermedades poco frecuentes.

EL PROTOCOLO EXTREMEÑO

El Protocolo de Atención y Acogida para niños con enfermedades raras en los centros educativos de la región es consecuencia del compromiso de los consejeros Luis Alfonso Hernández Carrón y Trinidad Nogales con FEDER-Extremadura, alcanzado durante una reunión mantenida el 15 de octubre de 2014 y en la que se acordó su puesta en marcha.

En su elaboración han participado activamente técnicos de las dos consejerías y de FEDER-Extremadura y su objetivo es el de dar respuesta a las necesidades específicas de estos niños, tanto en el ámbito educativo como sociosanitario, con celeridad y calidad, a través de una estrecha colaboración entre la familia y los diferentes sistemas implicados, el educativo, el sanitario y el social.

El protocolo establece todos los pasos que deben seguir los padres de niños con enfermedades raras para su escolarización. En este sentido, antes de matricular al niño en un centro educativo, los padres serán atendidos por el pediatra, quien elaborará un informe específico sobre el niño, en el que se registrará si requiere tomar alguna medicación, algún tipo de alimentación específica o algún requisito específico de movilidad.

Una vez elaborado el informe, se deriva el caso concreto al equipo de orientación educativa para que en función de las necesidades específicas del niño, determine qué centro educativo es más idóneo para su escolarización. Una vez se asigna el centro educativo concreto, los sanitarios, los educadores, los orientadores forman al personal del centro y establecen el correcto apoyo sanitario y educativo para la mejor atención del alumno.

EXTREMADURA SIGUE AVANZANDO

Además de este protocolo, el Gobierno de Extremadura, en su apoyo decidido a las personas afectadas por enfermedades raras en la región ha establecido nuevas medidas que fueron presentadas en el último Consejo Extraordinario de la legislatura, celebrado en la ciudad de Trujillo.

En concreto, fruto de estos nuevos compromisos, la Consejería de Salud y Política Sociosanitaria creará una unidad de referencia regional para el diagnóstico citogenético y la detección precoz de Enfermedades Raras y de Cáncer Hematológico en niños y en adultos, que estará ubicada en el Hospital Infanta Cristina de Badajoz, y que vendrá a mejorar la calidad de vida de estos pacientes y de sus familias, al tiempo que reducirá los costes derivados del envío de pruebas a laboratorios externos.

Con una inversión de 153.000 euros, esta unidad de referencia mejorará sustancialmente la comunicación entre el médico y el laboratorio, facilitando incluso información urgente. Además, los datos recogidos se volcarán directamente en la historia clínica digital del paciente, con lo que disminuyen los tiempos de respuesta. El control de las peticiones para la realización de pruebas disminuirá las duplicidades y el hecho de realizarlas dentro de Extremadura supondrá un mejor aprovechamiento de los recursos disponibles.

Las estimaciones iniciales apuntan a unos 3.000 pacientes beneficiarios directos de esta medida que persigue disminuir el alto grado de discapacidad y la gran afectación de la calidad de vida que sufren estas personas, a través de la detección prematura de sus dolencias.

Por otro lado, a través de la Consejería de Empleo, Mujer y Políticas Sociales, se establecerá una ayuda económica de 500 euros anuales para aquellas familias extremeñas con hijos menores con una edad comprendida entre los 0 y 9 años, que padezcan una enfermedad rara. Esta iniciativa nace con una inversión de 476.500 euros y el número potencial de beneficiarios se cifra en 953.

Se concederá en el caso de aquellas familias que perciban unos ingresos económicos que no excedan cuatro veces el Indicador Público de Renta de Efectos Múltiples (IPREM), lo que supone un límite económico de 25.560 euros brutos anuales.

Esta prestación está destinada a sufragar los gastos farmcacéuticos, terapéuticos, alimenticios, de transporte y alquiler de vivienda a los que deban hacer frente las familias con escasos recursos de la región debido a la atención especializada, y por regla general costosa, que demandan los menores con enfermedades de este tipo.

OTRAS ACCIONES EN EXTREMADURA

Cabe destacar, igualmente, que Extremadura cuenta con un Consejo Asesor sobre Enfermedades Raras, cuya función es prestar el asesoramiento técnico y la información que le sean solicitados y en el cual están representados los afectados por enfermedades poco frecuentes a través de FEDER-Extremadura, entre otras asociaciones.

Además, Extremadura cuenta con el programa de cribado neonatal más avanzado del país, detectando hasta 32 enfermedades en el recién nacido y dispone de un Plan Integral de Enfermedades Raras 2010-2014, resultado de un trabajo muy participativo y multisectorial, y que actualmente está en fase de evaluación para la elaboración del nuevo.

Asimismo, la región dispone de un nodo de atención personalizada en enfermedades raras, conocido como NAPER, que surge de la necesidad de coordinar todos los recursos existentes en Extremadura dedicados a la atención de los afectados, con el fin de realizar un diagnóstico lo más rápido posible y ofrecer una atención continuada y coordinada de todos los profesionales implicados en estas enfermedades.