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Enfermedades raras
Educación y Sanidad ponen en marcha un protocolo de atención para alumnos con enfermedades raras
Este Protocolo establece acciones coordinadas entre el ámbito educativo, sanitario y social.
  • Publicado: 26/12/2015 09:50
  • por: extremadura.com
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Las consejerías de Educación y Empleo y Sanidad y Políticas Sociales, en colaboración con la delegación extremeña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER-Extremadura), ponen en marcha un ‘Protocolo para la acogida y atención de los niños y niñas con enfermedades raras o poco frecuentes en los centros educativos de Extremadura’.

Las consejerías de Educación y Empleo y Sanidad y Políticas Sociales, en colaboración con la delegación extremeña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER-Extremadura), ponen en marcha un ‘Protocolo para la acogida y atención de los niños y niñas con enfermedades raras o poco frecuentes en los centros educativos de Extremadura’.

Este Protocolo establece acciones coordinadas entre el ámbito educativo, sanitario y social, dirigidas a lograr la inclusión educativa de los niños y niñas afectados por una enfermedad rara o poco frecuente. Y, la implicación de los profesionales del ámbito sanitario y educativo es fundamental y necesaria para la detección de estas necesidades y la planificación adecuada de las mismas dentro del centro educativo.

El documento contiene las actuaciones que hay que seguir en el momento de la escolarización del niño o niña con sospecha o diagnóstico de enfermedad rara o poco frecuente, así como una explicación de cómo es el plan de acogida, cuya finalidad es ayudar a la inclusión socioeducativa del alumnado que presenta una enfermedad rara o poco frecuente y que se incorpora por primera vez a un centro educativo.

Además, el plan incorpora unos anexos que contienen información sobre los servicios de orientación educativa, así como otras fichas que contendrán el informe médico, la activación del protocolo, la asignación de zona de salud al centro educativo que ha activado el protocolo de acogida o la ficha de salud del alumno en cuestión.

Los procedimientos para el alta del protocolo están integrados en el sistema JARA, plataforma informática del SES, donde el pediatra cumplimentará los datos requeridos para el centro educativo, y establece la coordinación de los profesionales educativos con los sanitarios y agentes sociales, con el fin de facilitar la planificación de la incorporación del alumnado en el centro educativo.
Se trata, asimismo, de un documento de gran utilidad para las familias, que les ofrece información y les guía en el proceso de escolarización de sus hijos, con el fin de asegurarles la intervención integral en el momento de la acogida en los centros educativos.

La publicación, que ha sido enviada a todos los centros educativos también está disponible en el portal de la Consejería de Educación www.educarex.es; en la página Salud Extremadura http://saludextremadura.gobex.es/web/portalsalud/colectivos/enfermedadesraras/documentos; http://cdatexas.ses.rts/gestor/vertipo.php?idtipo=81; y en la web de la Federación Española de Enfermedades Raras http://www.enfermedades-raras.org/

Este documento, además, fue galardonado el pasado mes de marzo, por la Federación Nacional de Enfermedades Raras con el Premio a la Promoción y Defensa de los Derechos.